Quaderni di politica e autismo 3 - Lettera di Mariano Almudévar al Forum internazionale sull'autismo 2018
LETTERA DI MARIANO ALMUDÉVAR AL FORUM INTERNAZIONALE SULL'AUTISMO 2018
Gentile Ivan
Sono lieto che le cose vadano bene. Indubbiamente andate avanti, e su un tema molto interessante e ti ringrazio molto dell’invito.
Ci sono vari punti sui quali l’esperienza degli ultimi anni mi ha fatto riflettere: il tema della necessità di attività, o forse di azione, nella terminologia di Hannah Arendt, (scrittrice con cui sto dibattendo in questi giorni), si confonde con il tema dell’opera, che è una questione di vita, di sopravvivenza, di auto-cura, e con il tema del lavoro, come produttore, due cose che sono generalmente molto lontane dalla capacità di molti malati, che hanno tuttavia il diritto a quell’azione, a quell’attività. Il come si esprime quest’attività è un problema, poiché come possiamo noi parlare di diritti rispetto ad attività che qualche volta in termini freudiani potremmo chiamare “masochismo primario”?
L’integrazione si confonde con l’inclusione(l’inclusione è una questione di diritti, non di omologazione ad altri), e questo perché ci sono interessi professionali ed anche politici molto consolidati, più che a causa delle difficoltà che si originano nella persona malata. Così la segregazione è vista come qualcosa di proibito quando a volte è necessaria per mantenere quei diritti, però prova a dire qualcosa del genere a quelli ABA!
La controversia tra il modello di cura e quello della neuro diversità, che ho seguito per un periodo attraverso alcune pagine anglo-americane, si è dimostrata rigida e sterile e non ammette alcun compromesso. Certo è che l’ignoranza del senso comune e della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità – o la manipolazione di questa per altri interessi – è ciò che comanda, quindi non dovremmo essere sorpresi dal fatto che un recente studio dell’Istituto Karolinska (questa è la Svezia!) dica che la mortalità in chi è affetto da autismo è scandalosamente alta, qualcosa come trenta anni in meno della media di speranza di vita, e, per quanto ne so, non si può usare l’alibi, come nel caso della schizofrenia, che il tabagismo è una causa, dato che non ho mai incontrato un autistico che fuma. Non potrebbe essere che tanta integrazione, tanta cura e tanta neuro diversità non hanno funzionato e invece un po’ più di buonsenso e di rispetto per la Convenzione sarebbe più utile?
Non ho dubbi che gli interessati abbiano il diritto di partecipare alle decisioni e ai piani che li riguardano sia come individui sia come famiglie, il problema è in che modo! L’identificazione e l’empatia, la conoscenza degli aspetti cognitivi dell’autismo, l’analisi di studi rigorosi su diversi interventi, la presunzione che molti comportamenti siano normali all’origine, ma non ben articolati nel mondo, sono condizioni necessarie per capire quel come, per sostenere quella partecipazione, ma la sua pratica non è facile. Io, naturalmente, nella mia lotta con l’amministrazione, mi sono posto domande come: a mio figlio piacerebbe risolvere il suo adattamento a scuola con l’aiuto di neurolettici se questi possono causargli acatisia o discinesie che supponiamo siano molto sgradevoli? Gli piacerebbe, sapendo che quest’adattamento di solito dura poco tempo ed è condizionato dall’aver autorizzato l’insegnante o lo psicologo di turno più competente a pensare che il problema sia nel disturbo di mio figlio? Andrebbe bene a mio figlio, che mangia di tutto e bene – tranne i dolci – e non soffre di obesità, sviluppare un appetito compulsivo e diventare come un orso? E, come queste, molte altre domande.
Ramiro dopo quasi quattro anni di esclusione illegale, ed una lotta che, come sai, è arrivata alla Corte Suprema, è stato ammesso in un Centro diurno, con un piccolo modulo speciale per giovani con profilo autistico, nella periferia di Huesca, dove è assistito già da due anni. È felice e la gente è sorpresa che non sia il mostro che temevano. Fa le sue cose, e anche se ci piacerebbe canalizzare la sua attività sotto forma di opera o anche di lavoro, questo non è né facile per lui né per un centro con molte diversità, cosa che per certi versi è positiva, ma non per dare soluzioni specifiche rispetto a questo lavoro che non comporta attività produttiva standard.
Accettiamo che al momento non lo sarà. E ho ancora sogni occasionali in cui mio figlio parla, in uno di questi, arrivava con un’amica. I suoi comportamenti provocatori, come strappare vestiti quasi quotidianamente e rimanere seminudo, sono diminuiti fino quasi a scomparire. Ad altri comportamenti meno emarginanti, come strappare la carta in strisce sottili, ci siamo abituati, sia socialmente sia soggettivamente.
A Ramiro piace stare con la gente, come molti della sua età preferisce stare con altri e non con i genitori, andare a letto tardi ed essere un po’ ribelle. Così è, molte delle sue necessità sono le stesse di quelle di suo fratello, però non sa come articolarle in maniera pragmatica. Quest’estate è stato per la prima volta in un campeggio e ha iniziato di nuovo ad andare al cinema e a concerti con altri ragazzi in difficoltà.
Per la lotta che ho dovuto sostenere, a volte stancante, credo di aver il diritto di dire che l’amministrazione si è comportata in modo tirannico e osceno, con l’unico proposito di mantenere molti egoisti impuniti e risparmiare un po’ di denaro. Chiedevamo l’impossibile, nel chiedere che fosse in un centro vicino e che si prendessero in conto i suoi diritti, i suoi limiti e il suo profilo autistico? È chiaro che, rispetto al chiedere un indennizzo, gli avvocati ci hanno detto che dopo tanti ritardi, ricorsi ecc., la cosa era caduta in prescrizione. È costato denaro, ore e ore di studio – come ho fatto in giovinezza – però ne è valsa la pena. Sono contento per me stesso e per lui.
Ho lasciato tutto questo alle spalle. Vado in campagna con mia moglie, faccio il mio vino (quest’anno è stato poco e cattivo per la prima volta dopo molto tempo). Leggiamo molto (ti raccomando calorosamente il Frankenstein di Mary Shelley, se possibile in qualche edizione del 1818, con le note e i commenti (è immenso!). E continuiamo a lottare. Per questo non posso prendere l’impegno del Forum – mi spiace – però vi mando i miei migliori auguri. Tienimi informato se credi. Grazie
17 gennaio 2018
Huesca (Spagna)
Traduzione: Mary Nicotra