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"UNES ALTRE VEUS". Una mirada diferent sobra l'autisme

(Altre voci. Uno sguardo diverso sull'autismo)

Giovedì 10 Aprile ore 17,00

Presso l'Aula Magna dell'IIS "M. Guggenheim" Campo dei Carmini Dorsoduro 2613

Unes altre veus. Una mirada diferent sobra l'autisme (Altre voci. Uno sguardo diverso sull’autismo)

Il film, attraverso le preziose testimonianze di Victor e di Albert, di genitori di bambini e ragazzi autistici e di operatori che li accompagnano, ci propone un’altra maniera di intendere l’autismo, attenta all’unicità di ciascun soggetto e all’importanza di un trattamento che segua la particolarità di ognuno.

"IL MONDO VISTO ATTRAVERSO UNA FESSURA"

02 Aprile 2014

ore 20.30

Palazzetto Pisani

San Marco 2814

Venezia

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Appunti dell'incontro che si è svolto il 24 Gennaio 2014 alla Fondazione Querini Stampalia:

Fondazione Martin Egge Onlus. Voci uniche e altre dell'autismo

Copyright Carlo Pescatori

Quasi due anni fa ormai, il 23 marzo 2012, eravamo qui riuniti per ricordare Martin. Ringrazio la Fondazione Querini Stampalia che ancora una volta ci ospita. Il titolo di quell’incontro: “Un passo avanti, sorpresi ma non spiazzati dal bambino autistico”, riprendeva le parole che spesso Martin ripeteva ai suoi operatori dell’Antenna 112 Opere Riunite Buon Pastore, l’istituzione da lui fondata di cui era il direttore terapeutico ..... continua

Un bambino che, ci dicono, si tura le orecchie – dinanzi a che cosa? A qualcosa che sta parlandosi – non è forse già nel postverbale, dal momento che si protegge dalla parola?

(J. Lacan, Altri scritti, citato da A. Di Ciaccia)

La parola è di per se stessa aggressiva, è da questo che il bambino autistico si difende.

(A. Di Ciaccia)

Che anche nell’autismo sia in gioco del soggetto singolare, e che non si possa ridurre ciò che gli autistici ci presentano alla dimensione del deficit, è la scommessa che la psicoanalisi mette in campo in questo ambito dell’esperienza clinica.

(D. Cosenza)

La scuola Arcobaleno di Padova, una scuola pubblica con 10 classi in cui avevamo distribuito i 10 bambini autistici che erano raggruppati e curati al Centro medico psicopedagogico, è stata una esperienza particolare e, nei limiti della nostre capacità e difficoltà, ci ha permesso di capire che, quando i genitori di tutti i bambini e gli insegnanti sono motivati all'integrazione, si possono fare cose davvero speciali ed i bambini tutti vivono una esperienza che cambierà in meglio le loro vite.

(G. Fava Vizziello)

“L’anticamera del cervello.”

Se un soggetto Asperger sente questa frase, subito è obbligato a pensare a una squallida stanza dove qualcuno, pochi o molti si trovano ad attendere. A fare appunto anticamera. Dimentico del cervello, ricorderà i peggiori momenti della sua vita (lo sono in fondo quasi tutti) cioè quando fu obbligato a fare anticamera. In quello stato di attesa, reprimere il desiderio di fuga, per lui, è stato eroico.

Volere gli altri, e doverli fuggire…questo è il suo cruccio.

(G. Gazzolo, Gatta ci cova? Ve lo spiega un Asperger)

Quando sono gli autisti a prendere la parola, quello che ci insegnano è “fantastico, incredibile, affascinante, meraviglioso, brutale, prezioso, ‘acoustouflant’”.

(Altre voci. Uno sguardo diverso sull’autismo, di Ivan Ruiz e Silvia Cortés Xarrié)

Fondazione Martin Egge Onlus

Voci uniche e altre dell'autismo

La Fondazione Martin Egge Onlus presenta le proprie attività il 24 Gennaio 2014 ore 15 presso la Fondazione Querini Stampalia di Venezia.

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"LA FRONTIERA DELL'AUTISMO. TRA CLINICA E POLITICA"

Sabato 19 Ottobre 2013

ore 10.00 - 18.00

Hotel Nh Mantegna

via Nicolò Tommaseo, 61

Padova

Presentazione giornata autismo

Programma giornata autismo

Who's who

Progetto di sensibilizzazione sulle tematiche dell'autismo infantile e gruppi di supervisione per l'anno scolastico 2012-2013

La seguente proposta è indirizzata agli insegnanti di classe e di sostegno e agli operatori all’assistenza delle Scuole dell’Infanzia, comunali e statali, e delle Scuole Primarie e Secondarie di primo grado che siano interessati ai temi dell’autismo infantile.

Sulla base dell’esperienza realizzata dal 2007 per quattro anni scolastici insieme al dott. Martin Egge e, nell’anno appena trascorso, presso il “Centro Martin Egge per la cura dei bambini e degli adolescenti autistici o con sofferenze psichiche”, proponiamo di continuare le attività dei gruppi di supervisione del lavoro scolastico con i bambini con autismo o tratti autistici, riprendendo e approfondendo la parte teorica di sensibilizzazione sulle tematiche connesse al lavoro con questi bambini.

Il corso si propone di offrire agli insegnanti e agli operatori scolastici gli strumenti necessari per lavorare con bambini che presentano disturbi riconducibili allo spettro autistico.

I bambini autistici pongono grosse difficoltà agli operatori scolastici perché non sono in una posizione di apprendimento e di ascolto nei confronti di chi insegna. Se li si spinge ad apprendere, spesso si ottengono reazioni di chiusura o di aggressività perché questi bambini non capiscono cosa si voglia da loro. Cercano così di difendersi dall’altro che si presenta loro come senza legge. Come scrive Martin Egge: “I bambini che stiamo trattando hanno trovato lungo [il loro] percorso un inciampo, un ostacolo insormontabile. Il blocco che gli ha fermati nel loro divenire si riferisce al loro vissuto rispetto al rapporto con l’Altro, costituito dapprima dalla madre e dal padre e successivamente, più in generale, dal mondo esterno [...] una grande diffidenza verso il mondo esterno [...] può essere individuabile fin dai primi mesi di vita e può spingere il bambino a crearsi un mondo ‘senza fare ricorso a nessun altro che a se stesso’.”[1]

I primi segnali dell’autismo – il bambino non parla, si isola, presenta le cosiddette stereotipie, non rivolge lo sguardo al suo interlocutore – si presentano entro i due, tre anni. Una diagnosi precoce è di grande importanza. Infatti grandi risultati possono essere ottenuti lavorando con i bambini autistici nella primissima infanzia. Per questo il corso è rivolto in modo particolare anche alle operatrici degli asili nido e delle scuole materne. Come è possibile, allora, lavorare con questi bambini e condurli ad apprendere?

Donna Williams, un’autistica adulta autrice di diversi libri ha scritto: “Voglio una guida che mi segua”. È un consiglio che si dimostra di grande utilità: se ci si fa guidare anziché imporsi, il bambino si tranquillizza, altrimenti rischia di chiudersi ancora di più o impara le cose meccanicamente ma non fa suo l’apprendimento. Il primo obbiettivo da raggiungere è dunque quello di creare un’atmosfera distesa intorno al bambino, in cui egli possa trovare una pacificazione. Solo così, se non sarà messo sotto tensione, se comincerà a fidarsi di noi, potrà apprendere. Il bambino autistico non capisce e non accetta le regole che normalmente la società impone, spesso non risponde alla domanda dell’altro che lo può gratificare e premiare se è “bravo”. Nulla in lui obbedisce ai normali meccanismi del rapporto docente-discente. Come scrive Martin Egge: “Dunque, che partner esige un bambino autistico? Non quello che fa tutto quello che il bambino vuole o che addirittura lo anticipa, ma esige un Altro che faccia da garante. Garante vuol dire essere molto docile, che i bambini sentano che siamo al loro passo, che ci dimostriamo interessati alle loro trovate, […] che, quando loro cominciano a star bene siamo anche disponibili a farci prender in giro. Per loro è un po’ come metterci tutti giù per terra, non siamo così pericolosi perché siamo anche noi dei poveracci e allora non devono aver paura.”[2]

Il dottor Martin Egge, in molti anni di esperienza all’Antenna 112 e all’Antennina, strutture di accoglienza per bambini affetti da autismo e psicosi, da lui create nell’ambito delle Opere riunite Buon Pastore, ha adottato un metodo, la pratica à plusieurs, in diversi, mutuandola dal dottor Antonio Di Ciaccia, fondatore dell’Antenne 110 di Bruxelles che ne è stato l’inventore. Tale dispositivo prevede un’interscambiabilità tra i membri dell’équipe rispetto ai bambini di cui si fanno partner, nello sforzo di creare intorno al bambino una rete di desiderio. Questo modo di operare ha come riferimento la psicoanalisi di Freud e di Lacan quanto al funzionamento della psiche, senza tuttavia applicare una terapia psicoanalitica. La pratica in diversi è un metodo che è possibile adattare al contesto scolastico, come dimostrano i lavori delle insegnanti e operatrici che hanno seguito il corso sulle tematiche dell’autismo, raccolte nel volume Il mondo visto attraverso una fessura. A scuola con i bambini autistici. Vi scriviamo che “per lavorare con questi bambini c’è bisogno di un desiderio forte che non ceda attraverso la scommessa sulle possibilità dell’emergere del soggetto, anche quando tutto sembrerebbe affermare il contrario.”[3] Un desiderio che spesso è messo a dura prova dal rifiuto o dall’indifferenza del bambino e che può suscitare nell’insegnante angoscia e senso di inadeguatezza.

Il corso che proponiamo non offre tecniche e ricette, ma è un luogo di confronto, di scambio di esperienze, di crescita per sostenere il desiderio di insegnanti e operatori. Il desiderio è veramente l’unica cosa che conta, come il bambino autistico ci insegna: “che l’apprendimento è una questione non di imposizione ma di desiderio, non di costrizione ma di coinvolgimento.”[4]

Il corso è proposto dal “Centro Martin Egge per la cura dei bambini e degli adolescenti autistici o con sofferenze psichiche”, un luogo dedicato ai bambini a partire dai due anni, autistici ma non solo, che possano essere supportati da un trattamento ambulatoriale.

Bibliografia

M. Egge, La cura del bambino autistico, Astrolabio, Roma 2006.

C. Mangiarotti (a cura di), Il mondo visto attraverso una fessura a scuola con i bambini autistici, Quodlibet, Macerata 2012.

[1] M. Egge, La cura del bambino autistico, Astrolabio, Roma 2006, p. 89.

[2] C. Mangiarotti, a cura di, Il mondo visto attraverso una fessura a scuola con i bambini autistici, Quodlibet, Macerata 2012, p. 29.

[3] C. Mangiarotti, a cura di, Il mondo visto attraverso una fessura a scuola con i bambini autistici, op cit, p. 14.

[4] C. Mangiarotti, a cura di, Il mondo visto attraverso una fessura a scuola con i bambini autistici, op cit, p. 8.

Strutturazione del corso

Proponiamo un corso di 6 incontri di 2 ore ognuno dei quali così articolato:

· Conferenza introduttiva

· Lavoro nei gruppi di supervisione

· Restituzione e dibattito nel gruppo allargato

Tematiche degli incontri

· Lo spettro autistico: dalla fenomenologia alla struttura del bambino autistico.

· La logica dell’autismo.

· Il lavoro con il bambino autistico “chiuso a conchiglia”.

· Il lavoro con il bambino autistico che usa il linguaggio.

· Il bambino con problemi organici e tratti autistici.

· La particolarità della sindrome di Asperger.

I gruppi di supervisione saranno condotti dai docenti del corso.

Il progetto prevede inoltre l’osservazione di alcuni bambini nelle scuole da parte dei supervisori.

Docenti: Chiara Mangiarotti, Nicola Aloisi e Silvia Cimarelli.

Date ed orari del corso:

1. Giovedì 24 Gennaio dalle ore 17.00 alle ore 19.00

2. Giovedì 14 Febbraio dalle ore 17.00 alle ore 19.00

3. Giovedì 14 Marzo dalle ore 17.00 alle ore 19.00

4. Giovedì 11 Aprile dalle ore 17.00 alle ore 19.00

5. Giovedì 9 Maggio dalle ore 17.00 alle ore 19.00

6. Giovedì 6 Giugno dalle ore 17.00 alle ore 19.00

presso l’Aula Magna dell'Istituto "M. Foscarini" a Cannaregio 4931, Venezia.

"Il mondo visto attraverso una fessura. A scuola con i bambini autistici"

a cura di Chiara Mangiarotti

Venerdì 22 Febbraio 2013

ore 18,30

Libreria Pangea

via San Martino e Solferino, 106 Padova

"Il mondo visto attraverso una fessura. A scuola con i bambini autistici"

a cura di Chiara Mangiarotti

Domenica 20 Gennaio 2013

ore 18,30

presso il ristorante Fantàsia

Castello 3911, località Bragora, Venezia

"Il mondo visto attraverso una fessura. A scuola con i bambini autistici"

a cura di Chiara Mangiarotti

Giovedì 29 Novembre 2012

ore 16,30

Biblioteca pedagogica "Lorenzo Bettini"

Campo San Provolo, 4704/A Venezia

"Il mondo visto attraverso una fessura. A scuola con i bambini autistici"

a cura di Chiara Mangiarotti

Venerdì 23 Novembre 2012

ore 17

Convitto nazionale "Marco Foscarini"

Cannaregio 4941 - Venezia

Autismo. Dalla parte del soggetto

In ricordo di Martin Egge

Venerdì 12 Ottobre 2012

Ore 9,30 - 13,45

Auditorium 103

Porto di Venezia

Un passo avanti

"sorpresi ma non spiazzati dal bambino autistico"

Martin Egge

Palazzo Querini Stampalia, Venezia

23 Marzo 2012, ore 15

Al Ministro della Salute prof. Renato Balduzzi

Al Sottosegretario Prof. Adelfio Elio Cardinale

Al Presidente I.S.S. Prof. Enrico Garaci

Oggetto : Petizione per l’integrazione delle linee guida per l’autismo

La presente richiesta è formulata da 55 associazioni di famiglie, 66 enti comprese 4 società di pediatria e 62 scuole di specializzazione, 59 centri di riabilitazione accreditati Cattolici e Laici e migliaia di operatori del settore da anni impegnati nella riabilitazione dei soggetti autistici con metodologia di diverso tipo.

Chiediamo una riapertura del tavolo di lavoro che ha predisposto le nuove linee guida pubblicate dall'ISS per due motivi fondamentali: inserire e valorizzare accanto al modello ABA anche l'indirizzo di tipo evolutivo ‐così come proponevano le linee guida SINPIA del 2005. e riaffermare la libertà dei genitori a scegliere per i propri figli il modello di intervento ritenuto più efficace.

Le linee guida presentate nel mese di gennaio 2012, pur analizzando una pluralità di approcci, di fatto raccomandano come indirizzo prevalente il metodo comportamentale di addestramento/apprendimento del dottor Lovaas, denominato ABA, ed esprimono giudizi molto critici nei confronti degli altri approcci, creando evidenti disagi in chi li ha scelti. D'altra parte al tavolo di lavoro che ha preparato queste linee guida non erano state convocate nè le associazioni di familiari, nè i rappresentanti dei centri di riabilitazione accreditati ( FOAI‐ARIS) che seguono approcci diversi dall’ABA. che si troverebbero nell’impossibilità di continuare a proporre l’approccio evolutivo cancellando così tutte le esperienze e i traguardi raggiunti.

Obiettivo del nuovo tavolo di lavoro è anche quello di giungere insieme ad una proposta di protocollo diagnostico comune, perchè nei centri di riabilitazione arrivano, come soggetti autistici, pazienti che spesso presentano ritardi mentali, psicosi, disturbi misti dello sviluppo etc.. alterando così le possibilità di conoscenza e quindi di intervento adeguato per tale problematica. Occorrerebbe definire meglio anche il termine spettro autistico per valutare meglio i risultati che si possono ottenere nei diversi casi.

Auspichiamo inoltre che nuove e più concrete risorse vengano investite nella ricerca sulle cause che sono alla base dell'Autismo per giungere a soluzioni scientificamente più rigorose e più efficaci.

Documento dell’assemblea delle famiglie e degli operatori in occasione della giornata mondiale dell’autismo del 2 aprile 2012